[Utente Anonimo]

Salve ………….
La nostra bambina ha 13 mesi e ha una neutropenia da 5 mesi con valori tra 0,5 a un massimo di 1.8 ( neutrofili ).
L’aspirato midollare è nella norma , è sottoposta a terapia antibiotica e per fortuna non ha avuto episodi infettivi.
Nessuno ci sa dire la causa e ancora non ci hanno dato una terapia.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito a questo tipo di patologia ed eventualmente segnalarmi qualche caso analogo.

gabri

[dr. V. Donnarumma]

perche’ hafatto l’aspirato midollare ?

[Utente Anonimo]

siamo genitori di una bambina di 19 mesi neutropenica grave. La sua neutropenia si manifesta con aftosi e stomatiti ricorrenti, nonostante i suoi valori sono spesso al di sotto dei 300 e alcune volte dopo infezioni virali l’emocromo ha evidenziato movimenti anche sopra i 3000. Fortunatamente non ha avuto mai infezioni gravi poichè si risolvono con antibiotici o antimicotici. I medici ci dicono che potrebbe sbloccarsi ma per noi è difficile stare con questa speranza che sembra non arrivare mai. Pertanto chiediamo disperatamente un contatto con chi ha avuto o vive la medesima esperienza.
P.S. GLI ESAMI CHE HA FATTO SONO: GENETICHE RISULTATE NEGATIVE, ASPIRATO MIDOLLARE CHE NON PRESENZA BLOCCHI MATURATIVI ED EMOCROMI PERIODICI.

[Utente Anonimo]

ciao! anch’io ho una bimba neutropenica di 4 mesi. la neutropenia è stata riscontrata a 1 mese di vita, non ha avuto infezioni, non facciamo nessun tipo di profilassi, ma stiamo in isolamento.
non ha fatto il puntato midollare, i suoi valori non sono mai saliti sopra i 1000 ma fluttuano.
hanno escluso forme congenite, neutropenia ciclica, malattie metaboliche e deficit immunologico… parlano di neutropenia autoimmune (ce uno studio tedesco che descrive questo tipo di neutropenia infantile e direi che anche i vostri 2 casi potrebbere rientrare). facciamo emocromo settimanale, settimana porssima manderanno un campione del sangue al gaslini per la ricerca degli anticorpi antineutrofili. tu gabri di dove 6?
un abbraccio

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da drumma

perche’ hafatto l’aspirato midollare ?

alla mia bimba non hanno fatto il puntato midollare poichè dopo un dosaggio di granulochine da 0 neutrofili sono andati a 6000, e poi a 2 mesi di distanza ne ha prodotti 1000 suoi senza stimolazioni, quindi hanno detto che non era il caso di fare esami invasivi, inquanto in presenza di un blocco maturativo midollare i valori non sarebbero mai saliti così tanto, sarebbero rimasti sempre bassi.
in compenso hanno fatto tutte le analisi che si trovano anche sul ppt del gaslini dove c’è l’algoritmo per la ricerca delle cause della neutropenia.

[Utente Anonimo]

ciao drumma… l’aspirato midollare e stato fatto per escludere : blocco maturativo, leucemia,e anomalie varie, che a loro dire non si poteva vedere in altro modo.

gabri

[Utente Anonimo]

sono la mamma di un bimbo di 4 anni. volevo da parte mia tranquillizzare tutte le mamme dei bambini neutropenici con puntati midollari regolari. Daniele si e’ ammalato all’età di un anno con 1% neutrofili su 2000 bianchi totali. ne siamo fuori ma ci sono voluti 3 anni e tanta pazienza. mi hanno detto che si tratta di neutropenia severa idiopatica. bisogna fare lo slalom fra le malattia, abbiamo fatto vita riservata evitando posti affollati pubblici e chiusi(niente asili nido ne asilo fino ad ora) ed intervenendo in maniera pronta e pesante con gli antibiotici ad ogni sospetto di infezione anche coi raffreddori. ci avevano consigliato la profilassi costante antibiotica, ma vi assicuro che non serve.ogni volta che doveva ammalarsi tanto si ammalava comunque con febbroni oltre i 40. e con il rischio di inefficacia e di fenomeni di intolleranza a lungo andare. volevo tranquillizzare le mamme che quello che mi avevano prospettato, ovvero il miglioramento intorno ai 5/6 anni si e’ verificato addirittura prima del previsto. anche io come voi ho cercato e scavato tanto soprattutto cercando il perche’ di questa malattia, ma purtroppo solo il tempo ci ha curato il nostro daniele. ora ha il 20% su 5000 totali, ma si ammala meno di molti bimbi coi valori normali. evitate i luoghi pubblici affollati e chiusi, la gente che non sta bene e siate pronti ad ogni piccolo fenomeno infettivo. il professor Felici della pediatria di pesaro è stato il nostro punto di riferimento. non finiro’ mai di ringraziarlo.

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da ziagabry

Salve ………….
La nostra bambina ha 13 mesi e ha una neutropenia da 5 mesi con valori tra 0,5 a un massimo di 1.8 ( neutrofili ).
L’aspirato midollare è nella norma , è sottoposta a terapia antibiotica e per fortuna non ha avuto episodi infettivi.
Nessuno ci sa dire la causa e ancora non ci hanno dato una terapia.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito a questo tipo di patologia ed eventualmente segnalarmi qualche caso analogo.

gabri

[Utente Anonimo]

Ciao,
anche al mio bambino è stata diagnosticata la neutropenia severa (valori inf. a 500). Prima pensavano fosse di origine autoimmune, ora si pensa che sia idioatica.
Ormai ha sei anni e i medici credono che sia cronica. Fino a quando siamo stati in cura presso l’ospedale della ns. città è stato sottoposto a numerosi esami, profilassi antibiotica a dosi normali, immunoglobuline e cortisone. Facevamo vita molto isolata, nessun contatto con bambini, luoghi affollati etc. Poi abbiamo deciso di chiedere altri parere, Milano – Roma ed infine il Gaslini. Ci hanno fatto le solite analisi (ma in 10 giorni anzichè due anni) la diagnosi è stata la stessa. La cura no. Ora facciamo una vita normale, Matteo ha frequentato la scuola materna ed ora fa la prima elementare. Si ammala molto poco. Quando succede facciamo quasi sempre l’antibiotico.Ora fa le analisi di controllo ogni 6 mesi. Prima tutte le settimane. La malattia è rimasta ma la qualità della nostra vita è migliorata. Matteo è un bambino felice, NORMALE

[Utente Anonimo]

ciao a tutti :I ringrazio lillaromina per avermi dato uno spiraglio di luce.baci
anche te luciad 😉

gabri

[Luisa]

Ciao chi è stato seguito dal Gaslini?e da quale medico? Vorrei un consulto xk anche la mia bimba è neutropenica,grazie

[Utente Anonimo]

grazie atutti xle vostre esperiene

[Utente Anonimo]

ciao a tutti nell’ultimo messaggio volevo sapere se il bambino di luciad ha fatto o fa le granuochine

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da ziagabry

Salve ………….
La nostra bambina ha 13 mesi e ha una neutropenia da 5 mesi con valori tra 0,5 a un massimo di 1.8 ( neutrofili ).
L’aspirato midollare è nella norma , è sottoposta a terapia antibiotica e per fortuna non ha avuto episodi infettivi.
Nessuno ci sa dire la causa e ancora non ci hanno dato una terapia.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito a questo tipo di patologia ed eventualmente segnalarmi qualche caso analogo.

gabri

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da ziagabry

Salve ………….
La nostra bambina ha 13 mesi e ha una neutropenia da 5 mesi con valori tra 0,5 a un massimo di 1.8 ( neutrofili ).
L’aspirato midollare è nella norma , è sottoposta a terapia antibiotica e per fortuna non ha avuto episodi infettivi.
Nessuno ci sa dire la causa e ancora non ci hanno dato una terapia.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito a questo tipo di patologia ed eventualmente segnalarmi qualche caso analogo.

gabri

[Utente Anonimo]

Buongiorno, leggo ora il messaggio perché mi sono appena iscritta al Forum. Mia figlia che ora ha 2 anni ha una neutropenia grave congenita ed è curata da alcuni mesi con il neupogen; e devo dire che ora la sua e la nostra vita é cambiata in meglio; neinte più infezioni, niente più correre dal dottore o in ospedale; siamo ancora alla ricerca del dosaggio giusto; ora mi sto interessando alla medicina naturalistica e ortomolecolare; in questi mesi hanno consigliato anche a lei questa cura? Ho dovuto imparare a fare le punture. I medici stanno ancora aspettando dei risultati del sangue, non mi sanno ancora dire di che tipo di neutropenia grave si tratti; non è autoimmune, ciclica, … vedremo. Per ora mi sto documentando, devo scoprire se sono carenti in rame poi provvederò, ma è difficile trovare uno specialista che sappia rispondere a tutto; in tutta la svizzera sono segnalati 15 casi, nel mio cantone è la prima; ho dovuto varcare il Gottardo per trovare una cura. Ma sono fiduciosa. LA bimba cresce bene, siamo sempre a zonzo e non si ammala più, nemmeno un reffreddore.
Un cordiale saluto OM

Originariamente inviato da ziagabry

Salve ………….
La nostra bambina ha 13 mesi e ha una neutropenia da 5 mesi con valori tra 0,5 a un massimo di 1.8 ( neutrofili ).
L’aspirato midollare è nella norma , è sottoposta a terapia antibiotica e per fortuna non ha avuto episodi infettivi.
Nessuno ci sa dire la causa e ancora non ci hanno dato una terapia.
Qualcuno sa darmi informazioni in merito a questo tipo di patologia ed eventualmente segnalarmi qualche caso analogo.

gabri

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da laura 2005

ciao a tutti nell’ultimo messaggio volevo sapere se il bambino di luciad ha fatto o fa le granuochine

[Utente Anonimo]

Originariamente inviato da laura 2005

ciao a tutti nell’ultimo messaggio volevo sapere se il bambino di luciad ha fatto o fa le granuochine

Si,abbiamo utilizzato i fattori di crescita quando abbiamo elimanto la profilassi antibiotica.All’inizio tutte le volte che si ammalava, poi solo dopo 3 giorni di febbre alta. Ora non li usiamo più ( ma ne abbiamo sempre una dose a portata di mano !!)
scusa il ritardo nella risposta.. Ciao Lucia

[Utente Anonimo]

salve mi chiamo Anna, all’età di un anno ho ricoverato mio figlio neutropenia da virus erpetico, ha fatto gli esami lo striscio dopo un paio di giorni i neutrofili hanno ripreso normalmente…da allora non ho mai avuto il coraggio di ripetere gli esami fino a qualche giorno perchè deve andare all’asilo… dagli esami risulta la formula invertita neutrofili 30.0 e linfociti 60.2 mi sapete dire qualcosa?…………..

anna trimigno

[Utente Anonimo]

ciao dovresti vedere anche il valore dei globuli bianchi perche in base a loro si può stabilire se il totale dei neutrofili e basso.

gabri

[Utente Anonimo]

ciao gabri grazie per avermi risposto il totale dei globuli bianchi é di 8700 circa che ne dici ? mi fa piacere parlarne con qualcuno che mi possa capire sto troppo male. ti aspetto…

anna trimigno

[Utente Anonimo]

ciao io nn sono un medico, ma per esperienza visto che la mia bimba sofre di neutropenia da 3 anni ti dico che nn sono niente male come valori.Praticamente tuo figlio/a ha 2610 neutrofili il tuo medico ti avrà spiegato che con 1800 neutofili nn si e più neutropenici, io per scupolo farei un emocromo ogni mese per vedere se è un caso che siano nella norma, se così fosse stai tranquilla significa che era solo un problema momentaneo.In boca a lupo e se ai bisogno fai un fischio 🙂

gabri

[Utente Anonimo]

IO HO UN BIMBO DI 9 MESI, DOPO FEBRI FREQUENTI IL MEDICO MI HA CONSIGLIATO ESAMI DEL SANGUE, AL PRIMO ESAME SONO RISULTATI NEUTROFILI BASSISSIMI (5%) MA CON UNA FORTE INFEZIONE IN CORSO, RIFATTI DOPO 15 GIORNI I VALORI ERANO ASSOLUTAMENTE NORMALI, DOPO DUE MESI CON UN ALTRA FEBBRE MI HANNO CONSIGLIATO DI RIFARE GLI ESAMI ED E’ RISULTATO NEUTROFILI AL 12,8% (INVECE DOVREBBERO ESSERE DAI 25 AI 65%)…..ORA VOGLIO ANDARE DA UNO SPECIALISTA…PERCHE’ HO SENTITO DUE PEDIATRI GENERICI, SECONDO UNO C’E QUALCOSA CHE NON VA’ OVVERO E’ NEUTROPENICO, SECONDO L’ALTRO SONO VALORI NORMALI PER UN BIMBO DI 9 MESI…..IO NON CI CAPISCO NIENTE, SECONDO VOI MIO FIGLIO E’ NEUTROPENICO O NO?
GRAZIE MILLE STELLA

[Utente Anonimo]

ciao stella probabilmente avrai gia risolto il problema l’unico consiglio che posso darti e di cercare un bravo ematologo.

gabri

[Utente Anonimo]

Salve a tutti, arrivo ad oggi a questo forum, perche’ mi figlia nata settimina a gennaio 2012, risulta per il momento avere la mia patologia purtroppo, neutropenia, scrivo anche per poter tranquillizzare molte persone.io ho 45 anni e all’eta’ di circa 2 anni mi era stata ipotizzata la mononucleosi e poi all’eta’ di 5-6 anni la neutropenia ciclica, rimessa in discussione nel 97 come autoimmune.ho fatto 4 volte l’aspirato midollare e un infinita’ di analisi del sangue, ricoverato in isolamento due volte all’eta’ di 6 e 11 anni, un calvario, ho sempre sofferto di stomatiti e febbre, debollezza fisica, ho avuto una polonite bilaterale e una broncopolmonite, pero’ ecco arrivo al punto, vorrei tranqulizzare tanti genitori , sono arrivato a 45 anni prima di tutto, facendo una vita normale, anzi ho anche fatto cose che volevo, oltre il “normale” e cioè mi sono arruolato, ho viaggiato, ho vissuto da solo,fatto volontariato come soccorritore mi sono sposato ed ora papa’.la polmonite devo dire che puo’ essere anche dovuta a un periodo che fumavo e mi trascuravo, sempre perche’ grazie a volte a dei medici umanamente incompetenti, mi facevano sentire come uno con le ore contate.ho preso granulochine quando le sperimentava ad Aviano il prof.Tirelli, preso antibiotici e cortisone, ora si è cronicizzata, pero’ nel tempo la salute è migliorata, credo anche per il regolare stile di vita e cercare di vivere la neutropenia come un dato di fatto, cè ,la tengo , la curo e vado avanti e penso al futuro.ora dovro’ affrontare il tutto per mia figlia, come i miei genitori ai loro tempi hanno fatto con me, comunque la medicina si è evoluta e cè molta informazione anche in rete, do il mio consiglio: non fate sentire mai vostro figlio diverso, io mi chiudevo e stavo peggio, isolarsi secondo me è inutile, ho sempre frequentato tante persone, e anche ospedali come volontario, entrato in contatto con persone con raffreddore influenze e mi sono ammalato normalmente come anche no, a volte fatti vaccini per raffreddore influenze e mi venivano ugualmente, a volte non fatto nessun vaccino e stavo benissimo,certamente poi puo’ variare da persona a persona , ma l’unico fastidio mio erano le stomatiti e febbre, piuttosto educate i figli all’igiene , lavaggio mani ecc, e come crescono fate capire che il fumare le droghe abbassano le difese.io come ho smesso di fumare e fumare anche “altro” ho riscontrato l’aumento dei neutrofili.ciao a tutti

[Neutropenia autoimmune]

Al mio bambino e’ stata diagnosticata la neutropenia autoimmune.Mi piacerebbe ricevere più informazioni possibili.Grazie

[Moni]

Ciao, il mio bimbo che ha 32 messi ora, dopo una grave infezione quando aveva 17 mesi, abbiamo scoperto che i suoi neutrofili erano a zero. Dopo altri esami di sangue la diagnosi e di neutropenia autoimmune. A avuto diversi infezioni trattati in ospedale con antibiotici. Ogni volta che prende un virus respira male e dobbiamo fare una cura di steroidi. I valori degli neutrofili sono stati abbastanza alti quando aveva un infezione. Ultimamente però il valore e di cca 400 neutrofili. E un bambino che ha tanta voglia di giocare, e sembra un bambino più che in buona salute. Cerco di evitare contatti con altri bambini ma e difficile perché ha bisogno di stare insieme ad altri bimbi e giocare. A settembre abbiamo un altro appuntamento per esami sangue e speriamo che siano più alti… auguro buona salute a tutti..

[Autore]

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